Сегодня – международный день редких заболеваний

Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус международного дня редких заболеваний по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В невисокосные годы дата отмечается 28 февраля.

Цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще.

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. Сегодня традиционно к этой дате приурочено проведение благотворительных и просветительских мероприятий, одно из главных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.